Eine seltene Erkrankung ist kein Ereignis, das ein einzelnes Organ betrifft, sondern immer den ganzen Menschen. Schon bevor die Diagnose bekannt ist, kann allein das Warten auf Untersuchungsergebnisse und Erklärungen sprichwörtlich „krank machen“ – nicht nur die PatientInnen, sondern auch Partner, Eltern, Geschwister und andere nahestehende Menschen.

In diesem Vortrag wird am Beispiel der Cystinose dargestellt, welche Folgen eine angeborene seltene Erkrankung für die Entwicklung des Menschen haben kann und welche Hilfen es gibt, um diesen Herausforderungen zu begegnen. Dabei wird deutlich werden, wie körperliche, seelische und soziale Faktoren interagieren.

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Quelle: Selpers