Was ist EDITH?

EDITH ist ein 36-monatiges Projekt, das sich auf die unterschiedlichen Behandlungsmethoden für chronisches Nierenversagen sowie auf Organspende- und Transplantationspraktiken und deren Auswirkungen auf die Gesundheitsausgaben und die Patientenergebnisse konzentriert.

Das Projekt wird von der EU finanziert und ist in sechs eng miteinander verbundene Arbeitspakete unterteilt, die von einem multinationalen interdisziplinären Team realisiert werden. Es wurde Anfang 2021 beendet und weitere Auswertungen sind noch in Arbeit. Zum Beispiel wird gerade daran gearbeitet die Arbeitssituation (wie viele Arbeiten, wie viele sind in der Lage dazu etc.) von Dialysepatienten und Transplantierten zu erfassen.

Dauer der Umfrage: November 2017- Jänner 2019. Die Umfrage konnte digital oder auf Papier ausgefüllt werden.

Fragestellung: Welche Faktoren beeinflussen die Entscheidungsfindung von Patienten im Prädialysestadium für eine Nierenersatztherapie?

Wer wurde befragt: Dialysepatienten und Transplantierte aus 38 europäischen Ländern. Insgesamt haben 7820 Personen (56% männlich und 63% weiblich, Durchschnittsalter: 59) daran teilgenommen.

Die Studienherausgeber haben die teilnehmenden Länder nach ihrem BIP (Bruttoinlandsprodukt) in drei Gruppen unterteilt: In niedrig, mittel und hoch. Österreich wurde zur Gruppe „hoch“ gereiht.

Resultate international: 63% aller Teilnehmer unterzog sich der Hämodialyse in einem Dialysezentrum. 25% hatten keine Informationen zu den verschiedenen Möglichkeiten der Nierenersatztherapie erhalten, und nur 23% erhielten Informationen mehr als 12 Monate vor Beginn der Nierenersatztherapie.

Von den teilnehmenden Patienten wurden 42% nicht über die Hämodialyse zu Hause und 33% nicht über eine umfassende, konservative Therapie (weder Dialyse noch Transplantation) informiert. Neben Nephrologen stellten Krankenschwestern in Ländern mit hohem BIP (also auch Österreich) häufiger Informationen zur Verfügung, während andere Ärzte als Nephrologen dies in Ländern mit niedrigem BIP taten.

Patienten aus Ländern mit niedrigem BIP berichteten über eine spätere Bereitstellung von Informationen, weniger Informationen über andere Modalitäten als Hämodialyse und eine geringere Zufriedenheit mit Informationen. Die meisten Entscheidungen wurden sowohl unter Einbeziehung des Patienten als auch des Nephrologen getroffen. Die Patienten gaben subjektive (z. B. Lebensqualität und Ängste) und objektive Gründe (z. B. Kosten und Verfügbarkeit von Behandlungen) für die Wahl der Nierenersatztherapie an.

Die befragten Teilnehmer hatten gute Erfahrungen mit allen Modalitäten, aber die Erfahrungen waren besser für Heim Hämodialyse und Nierentransplantationen, sowie in Ländern mit mittlerem und hohem BIP.

Zahlen für Österreich: Da die Anzahl der Teilnehmer zu klein war kann man einzelne Länder nicht untereinander vergleichen, daher gibt es auch keine eigene Auswertung nur für Österreich. Aber ein paar Fakten schon:

• Teilnehmer in Österreich: 294, davon 61% männlich. Etwas über die Hälfte (56%) der Teilnehmenden waren unter 65 Jahre alt.
• 67% hatten eine höhere Schulausbildung und 24% waren berufstätig.
• 48% der Befragten machten Hämodialyse in einem Dialysezentrum, 1% Peritonealdialyse und 47% waren transplantiert.

Schlussfolgerung:
Laut den Ergebnissen der Umfrage gibt es unterschiedliche Faktoren, die die Wahl der Nierenersatztherapie in den einzelnen Ländern beeinflussen: möglicherweise beeinflusst durch Unterschiede in der Verfügbarkeit, sowie den unterschiedlichen Gesundheitssystemen und den unterschiedlichen Präferenzen der Patienten.

Daher empfehlen die Studienherausgeber keine europaweiten einheitlichen Reglungen für Verfügbarkeit und Erhalt von Nierenersatztherapien sondern eher Regelungen für jeweils mehrere Länder mit ähnlichen Voraussetzungen.

Auch wenn die meisten teilnehmenden Personen einigermaßen zufrieden mit ihrer Nierenersatztherapie waren gibt es Luft nach oben.

Besonders die Verfügbarkeit von Heim-Hämodialyse und Nierentransplantation sollte verbessert werden.
Den ausführlichen Ergebnisbericht gibt es hier:
https://academic.oup.com/ndt/advance-article/doi/10.1093/ndt/gfab059/6156639

Und weitere Information zu dem EDITH Projekt allgemein:
https://edith-project.eu/