Mein Name ist Wolfgang Hojdar, ich bin jetzt 66 Jahre alt und seit 40 Jahren Mitglied im VEREIN NIERE OÖ., der damals noch „Vereinigung der Dialysepatienten und Nierentransplantierten OÖ.“ geheißen hat und von mir mitgegründet worden ist.

Da ich aufgrund eines unvorhergesehenen Krankenhausaufenthaltes leider nicht an der 40-Jahr-Feier  am 12. September 2021 an Bord der „Linzerin“ teilnehmen konnte, wurde mir die Jubiläumsurkunde von Obmann Rudi Brettbacher nachträglich persönlich im Rahmen eines Hausbesuches bei mir in Gallneukirchen überreicht. Natürlich haben wir im Verlauf dieses Besuches auch über unsere beiden Krankengeschichten gesprochen und dabei hat mich Rudi dann gebeten, einen Bericht über meine langjährige und umfangreiche Krankengeschichte zu schreiben. Dieser Bitte komme ich hiermit nach und bedanke mich bei dieser Gelegenheit nochmals für die Ehrung und das nette Geschenk vom VEREIN NIERE.  

Meine Krankengeschichte ist eng mit meinem beruflichen und privaten Schicksal verbunden und ist sozusagen ein wesentlicher Teil meiner Lebensgeschichte. Immerhin habe ich bis jetzt zwei Drittel meines Lebens mit meiner chronischen Nierenkrankheit verbracht. Meine Krankheit ist aber auch Teil meiner Familiengeschichte, denn die Ursache meines Nierenversagens liegt in einer familiären (d.h. genetisch bedingten) Vererbung begründet, von der nicht nur ich sondern auch mein um 3 Jahre älterer Bruder betroffen war, der kurz nach mir an die Dialyse kam und leider im Alter von 42 Jahren an den Folgen der Nierenerkrankung bzw. der Dialysebehandlung verstorben ist.
Die Diagnose dieser seltenen Erbkrankheit lautet „Alport Syndrom“, benannt nach einem englischen Arzt namens Cecil A. Alport, und bewirkt in Form einer Gen-Mutation ein langsames Absterben von kollagenem Bindegewebe in ganz unterschiedlichen Körperregionen, nämlich im Bereich der Ohren, der Nieren und der Augen. 

Es beginnt mit einer langsam zunehmenden Innenohr – Schwerhörigkeit (ab dem 15. Lebensjahr) und setzt sich dann fort mit einer Zerstörung der Basalmembrane in den äußeren Nierenkörperchen (Kapillaren), was zur Entwicklung von Schrumpfnieren führt und letztlich zum totalen Nierenversagen (ab dem 22. Lebensjahr). Später kommt es dann auch noch zu einer Verschlechterung der Sehfähigkeit in Form eines Grauen Stars (welcher bei mir im Alter von 42 Jahren operiert wurde).  

Wie gesagt, diese Art der Nierenerkrankung ist vererblich, aber diese Diagnose bzw. diese Tatsache haben meine Frau und ich erst viel später erfahren. Zu diesem Zeitpunkt war unser Sohn bereits knapp 2 Jahre alt und die Geburt unserer Tochter stand kurz bevor.

Die ersten Anzeichen meiner Krankheit wurden bei mir im Alter von 18 Jahren bei der Stellungs-Kommission festgestellt. Die abgegebene Harnprobe ergab mittels Streifentest einen überhöhten Eiweiß-Wert (4 Kreuz positiv), was mir damals allerdings überhaupt nichts sagte, da ich mich völlig gesund fühlte und auch keinerlei körperliche Beschwerden hatte. Ich war nur froh, dass ich vom Wehrdienst befreit und als „untauglich“ erklärt wurde, denn dadurch konnte ich im Herbst 1974 mit meinem Studium an der Johannes-Kepler-Universität in Linz beginnen. Ich studierte zuerst zwei  Semester lang Volkswirtschaft und wechselte dann auf die Studienrichtung Sozialwirtschaft, was sich später als richtige Entscheidung herausstellen sollte.
Zur Abklärung der Gründe meiner „Untauglichkeit“ kam ich für eine Woche ins KH der Barmherzigen Brüder, wo ich auf der Urologie landete und in erster Linie auf mögliche urologische Ursachen untersucht wurde. Nachdem dort allerdings keine Auffälligkeiten gefunden wurden, wurde ich nach einer Woche ohne Befund entlassen.

In weiterer Folge ging ich brav meinem Studium nach, lernte dann im Winter 1976 meine Freundin und spätere Frau Maria kennen und machte mir keinerlei Gedanken über meine Gesundheit.
In den Wintermonaten 1976/77 erkrankte ich jedoch mehrmals an grippaler Angina, weshalb ich im Frühjahr 1977 zur Abklärung ins KH der Elisabethinen kam. Dort wurden zwar leicht erhöhte Nierenwerte festgestellt, der Kreatininwert betrug 3, aber eine durchgeführte Nierenbiopsie ergab mangels ausreichend verwertbaren Gewebematerials keinen eindeutigen Hinweis auf das Vorliegen einer Nierenerkrankung.
Im Winter 1977/78 bekam ich dann zunehmend gesundheitliche Probleme in Form von täglich wiederkehrenden starken Kopfschmerzen und einer Versteifung meiner Muskulatur bzw. Taubheit in den Beinen. Ich wurde daraufhin im Jänner 1978 erneut zur Untersuchung ins KH der Elisabethinen eingewiesen und dabei wurde eine drastische Verschlechterung meiner Nierenwerte festgestellt. Mein Kreatininwert lag damals bei 16 !!! Mir wurde von den Ärzten nur gesagt, dass ich mit diesem Wert eigentlich schon tot sein müsste…  Recht viel mehr an medizinischen  Informationen habe ich damals von den Ärzten nicht erhalten. Ich wusste weder, was ein Shunt ist und wozu er dient noch was eine Dialysebehandlung bedeutet und schon gar nicht, wie es jetzt gesundheitlich mit mir weiter gehen wird.

 

Nachdem mir zunächst ein Shunt im linken Unterarm gelegt worden war, kam ich am 28. Jänner 1978 erstmals zur Dialyse. Ich ließ die 5 Stunden Behandlung über mich ergehen und traute mich wegen der Dialysenadeln auch nicht, meinen linken Arm zu bewegen, der nachher praktisch eiskalt war. Nachdem ich abgehängt und wieder auf die Station gebracht worden war, fragte ich schließlich eine Stationsschwester, wann ich denn nun zum nächsten Mal zur Dialyse kommen müsste.
Auf meine naive Frage, ob ich vielleicht in einem Jahr oder in einem halben Jahr wieder zu dieser Behandlung kommen müsse, wurde mir von dieser Schwester und nicht etwa von einem der behandelnden Ärzte gesagt, dass ich ab jetzt jeden zweiten Tag, also 3 mal pro Woche, zur Dialyse ins Krankenhaus kommen muss !!!
Man kann sich vorstellen, wie es mir damals gegangen ist:
ich war gerade erst 22 Jahre alt geworden, hatte eine junge Freundin, mit der ich mittlerweile auch schon verlobt war und befand mich mitten im Studium (ich hatte noch 3 Semester vor mir).
Glücklicherweise vertrug ich die Dialyse relativ gut – abgesehen von gelegentlichen Krämpfen und  Kreislaufproblemen während der Dialyse und starkem Juckreiz nach der Dialyse.  Da ich die Dialysebehandlung nicht im Liegen sondern sitzend in einem Sessel mit Auflage absolvierte, konnte ich sogar meine Studienunterlagen mitnehmen und während der 5-stündigen Behandlung ungestört an meiner Diplomarbeit schreiben. Ich habe versucht, aus meiner negativen Situation etwas Positives zu machen und mich dadurch von meinen gesundheitlichen Problemen abgelenkt.
Da zu dieser Zeit die Informationen von Seiten der Ärzte noch sehr spärlich waren, besorgte ich mir ein auch für Laien lesbares medizinisches Sachbuch über die Niere, um selber mehr über die Auswirkungen einer Nierenerkrankung, die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und – vor allem – über die Chancen und Risiken einer Nierentransplantation zu erfahren.

Im Herbst 1978 lernte ich durch eine „Club 2“ Diskussion im ORF den damaligen Präsidenten der „Gesellschaft der Nierentransplantierten und Dialysepatienten Österreichs“, Herrn Friedrich Bussmann, kennen und nahm mit ihm Kontakt auf, woraufhin er mich und meine Freundin zu einem einwöchigen Aufenthalt nach Wien einlud.
Damals machte ich meine ersten Gastdialysen im alten Wiener AKH. Ich durfte auch an einer Versammlung der österreichischen Selbsthilfegruppe teilnehmen und wir blieben in diesem Zusammenhang auch weiterhin in Kontakt.

Und dann kam der 27. Jänner 1979 – und meine erste Nierentransplantation bei den „Lieseln“.
Zu den Umständen der Spitalsaufnahme gibt es eine amüsante Vorgeschichte. Damals gab es ja noch keine Handys und man war daher auch nicht immer und jederzeit erreichbar. Meine Freundin und ich wohnten zusammen in einem Studentenheim und waren am Vorabend noch bei einem Studienfreund in einem anderen Heim zu Besuch. Als wir am späten Abend bei unserem Heim ankamen, stand ein Polizeiauto vor dem Eingang und die Heimleiterin erklärte mir aufgeregt, dass die Polizei mich suche und schon auf mich warte. Ich war mir allerdings sicher, dass ich nichts Verbotenes oder Strafbares gemacht hätte. Und dann sagten sie mir, dass ich sofort ins Krankenhaus muss, weil eine Spenderniere für mich bereit ist … Es war das erste und bislang einzige Mal, dass ich mit einem Polizeiauto mitgefahren bin.

Die Transplantation dauerte damals noch 10 Stunden und verlief komplikationslos. Meine neue Niere funktionierte vom ersten Tag an sehr gut und die Nierenwerte sanken von Tag zu Tag. Noch in der ersten Woche stellte mein Shunt seine Funktion ein (was von den Ärzten als gutes Zeichen für eine funktionierende Nierenaktivität gesehen wurde) und mir ging es zunehmend besser, sodass ich nach ca. 5 Wochen aus dem Spital entlassen werden konnte.
Da mein Spitalsaufenthalt in die Zeit der Semesterferien fiel, hatte ich nicht viel von meinem Studium versäumt und konnte im März mit dem letzten Semester beginnen und im Juni mein Studium erfolgreich abschließen. Während der letzten Diplomprüfungen liefen auch schon die Vorbereitungen für unsere Hochzeit im Juli 1979, zu der auch mein Wiener „Kontaktmann“ von der Österreichischen Selbsthilfeorganisation mit zwei Vereinsmitgliedern gekommen war.
Ihm habe ich es auch zu verdanken, dass ich in weiterer Folge den Einstieg in meinen Beruf und zu meiner Berufung gefunden habe. Er war als Obmann der Selbsthilfevereinigung auch Mitglied in der damals bestehenden Österreich-weiten „Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation“, in welcher auch der Leiter meines späteren Arbeitgebers vertreten war. Es handelte sich dabei um das „Berufliche Bildungs- und Rehabilitationszentrum Linz“ (kurz BBRZ Linz). Von Herrn Bussmann bekam ich den Tipp, dass dort ein leitender Posten im Verwaltungs- und Organisationsbereich zu besetzen sei  und dass ich mich dort bewerben könne. Meine Bewerbung war schließlich erfolgreich und ich begann im Oktober 1979 meine berufliche Tätigkeit als Rehabilitationsberater für Menschen mit (vorwiegend körperlichen) Behinderungen, die durch Ausbildung wieder ins Berufsleben eingegliedert werden sollten.  Meine Arbeit und die Menschen mit und ohne Behinderung waren so interessant und vielseitig, dass ich schon bald auf meine Krankheit vergessen hatte bis auf die alle 2 – 3 Monate erforderlichen Kontrollen in die Nierenambulanz der „Lieseln“.

Ein Jahr nach unserer Hochzeit im Herbst 1980 übersiedelten wir von unserer Studentenwohnung in unsere gemeinsame Wohnung in Linz-Urfahr und kurz darauf kam unser erstes Kind zur Welt – ein gesunder und ziemlich aufgeweckter Bub.

Im Frühjahr 1981 bekam ich dann einen Anruf von einem Herrn Wolfgang Schmiedinger aus Linz, der von Herrn Bussmann an mich verwiesen worden war, mit der Absicht bzw. dem Vorhaben, gemeinsam mit mir und anderen nierenkranken Betroffenen einen oö. Verein für Nierenkranke zu gründen. Und so kam es schließlich am 18. Juli 1981 im Gasthof „Lindbauer“ in Linz zur Gründung der „OÖ. Vereinigung der Dialysepatienten und Nierentransplantierten“, in der ich die Funktion des Obmann-Stellvertreters übernahm.
Unsere Vereinsaktivitäten bestanden im Wesentlichen in der Abhaltung von monatlichen Stammtischen im Gasthof „Wienerwald“ am Linzer Freinberg, der Organisation von Vereinsausflügen und der Durchführung von Vorträgen in der VHS Linz.

Im Sommer 1982 kam dann unser zweites Kind zur Welt – eine gesunde Tochter.
Das war angesichts der Vererbungsvorgeschichte allerdings keine Selbstverständlichkeit und ist uns von den Ärzten erst jetzt in voller Tragweite und mit allen möglichen Spätfolgen gesagt worden. Damals ist auch erstmals die Diagnose „Alport-Syndrom“ gestellt worden.

Die nächsten Jahre verliefen gesundheitlich weitgehend problemlos bis auf rezidivierende Stirnhöhlenentzündungen und dem ständigen Auftreten von eitrigen Furunkeln an den unterschiedlichsten Körperstellen.
Meine Zeit war vor allem von meinen familiären Aufgaben und meiner beruflichen Karriere geprägt. Darüber hinaus war ich auch noch als Referent für Tischtennis in unserem Betriebssportverein ASKÖ Bfi aktiv,  und alle diese Aufgaben (Belastungen kann man da nicht sagen) führten letztlich dazu, dass ich im Sommer 1983 meine  Funktion als Obmann-Stellvertreter zurücklegte, aber weiterhin als aktives Mitglied im Verein blieb.

Im Herbst 1986 übersiedelten wir von Linz nach Gallneukirchen und das Leben hätte gerne so gut weiter gehen können. Aber im Winter 1986/87 begann meine Nierenfunktion langsam schlechter zu werden und ich bekam vom Krankenhaus die Diagnose „chronische Abstoßungsreaktion“.
Im März 1987 wurde mir mein zweiter Shunt gelegt und im Juni begann für mich wieder die Zeit an der Dialyse. Damals arbeitete ich noch 5 Tage die Woche und fuhr an den Dialysetagen nach dem Mittagessen – unter  Zeitdruck –  zur damals nur 3-stündigen Dialysebehandlung zu den „Lieseln“.

Es war für mich und meine Familie eine riesige Überraschung, als ich am 12. August 1987 einen Anruf vom Krankenhaus erhielt, dass ich – nach nur 2-monatiger Wartezeit – schon wieder eine Spenderniere bekommen solle. Ich hatte überhaupt nicht damit gerechnet, dass ich nach so kurzer Zeit schon wieder so ein Glück haben würde.
Die Nierentransplantation  verlief gut – auch wenn die neue Niere erst nach 14 Tage zu funktionieren begann – und ich konnte nach nur 4 Wochen Spitalsaufenthalt wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden. 

In den folgenden Jahren ging es mir körperlich so gut, dass ich auch wieder an sportliche Aktivitäten denken konnte. Zunächst unternahm ich im Alleingang (zur Erprobung meiner Leistungsgrenzen) verschiedene Bergtouren im Salzkammergut, bis ich bei dem  „Verein der Naturfreunde  Gallneukirchen“ mit einem regelmäßigem Lauftraining begann. In weiterer Folge unternahm ich gemeinsam mit den Bergkameraden von den Naturfreunden dann auch ausgedehntere Bergtouren, was dazu führte, dass ich im Jahre 1995 als Mitverantwortlicher im Referat Bergsteigen aufgenommen wurde. 

Von mir aus hätte es gerne so weiter gehen können, wenn mein Körper nicht irgendwann im Jahre 1996 durch einen Zeckenbiss eine Borreliose übertragen bekommen hätte, die ich allerdings lange nicht bemerkt habe bzw. von den Ärzten auch nicht eindeutig festgestellt werden konnte. Es begann mit einer langsamen Verschlechterung meiner Lungenfunktion, was sich schon bald beim wöchentlichen Lauftraining bemerkbar machte, setzte sich dann fort in zunehmenden Herzproblemen in Form von Kreislaufschwächen bei Anstrengung und führte schließlich zu einer Verschlechterung meiner Nierenfunktion. Aber auch das wurde erst ein Jahr später eindeutig klar.
Das alles habe ich leider erst erkannt, als es schon zu spät war. Während der Sommersaison 1996  merkte ich, dass ich bei den Bergsteigertouren nicht mehr mithalten konnte, weshalb ich ab 1997 als Referent fürs Bergwandern eingesetzt wurde.  Als dann auch diese Aktivitäten für mich zu anstrengend wurden, habe ich – schweren Herzens – mit dem geliebten Bergsport aufhören müssen und war anschließend nur mehr als Rechnungsprüfer bei den Naturfreunden tätig.

Im Jänner 1999 wurden schließlich meine gesundheitlichen Probleme so gravierend, dass ich nach langer Zeit wieder stationär ins KH der Elisabethinen aufgenommen werden musste. Nach einer gründlichen Durchuntersuchung (Herz, Lunge, Niere) wurde ich dann am 2. Februar 1999 wieder ins Dialyseprogramm genommen.
Ich bin somit – fast auf den Tag genau – 20 Jahre (!) nach meiner ersten Nierentransplantation 1979 wieder an der Dialyse gelandet. Aber das Schicksal hat mir immerhin fast 2 Jahrzehnte – mit einer Unterbrechung von nur 2 Monaten –  ein Leben ohne Dialyse in Freiheit geschenkt.
Die neuerliche Dialyse vertrug ich zwar wieder relativ gut, allerdings gab es ziemliche Probleme mit einer passenden Shunt-Anlage. Es brauchte insgesamt 5 Operationen, bis ich endlich im linken Oberarm einen gut sitzenden und einwandfrei funktionierenden Shunt bekam.

Auch diesmal arbeitete ich wieder an 5 Tagen in der Woche, wobei die Dialysedauer diesmal aber schon 4 Stunden betrug. In der Zwischenzeit hatte ich das Aufgabengebiet im Unternehmen gewechselt (ich war in eine leitende Position im Bereich der Geschützten Werkstätte des BBRZ aufgestiegen, wo ich für die Bereiche der Personalverwaltung, des Kundenservice, der Sozialarbeit und der Personalentwicklung zuständig war). Aufgrund des umfangreichen Aufgabengebietes habe ich mir auch diesmal wieder einen Teil der Arbeit mit zur Dialyse bzw. mit nach Hause genommen, damit ich die krankheitsbedingt entfallene Arbeitszeit etwas kompensieren konnte.
Die Arbeit in meinem neuen Aufgabenbereich war so herausfordernd und interessant, dass ich dadurch völlig von meiner gesundheitlichen Situation an der Dialyse abgelenkt wurde. Allerdings  war die Arbeitssituation für mich doch sehr belastend, sodass ich schließlich einen Arbeitskollegen zur Seite gestellt bekam und mein umfangreiches Aufgabengebiet aufgeteilt wurde. Ich blieb weiterhin für die Bereiche Personalverwaltung und Kundenservice zuständig.

Nach einer Wartezeit von 2 Jahren bekam ich dann am 17. März 2001 um Mitternacht einen Anruf vom Krankenhaus, dass wieder eine neue Spenderniere für mich bereit stünde.  Voll freudiger Erwartung fuhr ich daraufhin ins Krankenhaus, wo ich  dann zum 3. Mal transplantiert wurde. Am nächsten Tag wurde ich allerdings überraschend in die Herzchirurgie zur Angiographie gebracht, wo mir dann erklärt wurde, dass meine neue Niere nicht durchblutet werden würde, weil die Venen thrombosiert hätten, und dass mein Transplantat in einer neuerlichen Operation wieder entnommen werden müsse. Das war natürlich ein Tiefschlag für mich, weil der Zeitpunkt und die Umstände optimal für mich gepasst hätten. Aber ich steckte die Enttäuschung weg und begann nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt wieder mit meiner Arbeit bei gleichzeitiger Dialyse.

Was ich zur damaligen Zeit allerdings nicht gewusst habe und erst 15 Jahre später von einem behandelnden Urologen erfahren habe, war die Tatsache, dass vor der Operation durch die Einführung des Harnkatheders meine Harnröhre so beschädigt worden war, dass in weiterer Folge meine Harnröhre zuwuchs und ich trotz des von meiner alten 2. Niere noch gebildeten Restharns keine funktionierende Harnableitung mehr hatte. Das heißt, der Harn staute sich zurück in meinem Körper und konnte nur durch die Dialyse entsorgt werden.  Das wusste ich aber nicht und habe einfach angenommen, dass ich keine Nierenfunktion mehr habe und deswegen auch keine Harnfunktion.
Die negativen Folgen dieser permanenten Harnvergiftung im Körper zeigten sich dann bald im weiteren Verlauf meiner Krankengeschichte. Ich bekam massive Kreislaufprobleme in Form von starkem Blutunterdruck und Durchblutungsprobleme (Taubheit im linken Arm) und 9 Monate nach meiner missglückten Transplantation erlitt ich dann einen Herzinfarkt.

Es war der 15. Dezember 2001, ein Samstag, und ich war damals gerade mit dem Auto auf dem Weg nach Linz, als ich starke Brustschmerzen mit Atemnot bekam, und als ich wieder zuhause ankam und mich niederlegte, erkannte meine Frau den Ernst der Situation und verständigte sofort die Rettung, die mich dann ins Krankenhaus brachte, wo ich dann glücklicherweise sofort von einem Herzchirurgen mittels Angiographie einen Stent bekam. Ich muss zugeben: dieser Arzt (und meine Frau) haben mir damals das Leben gerettet.
Wenn es nach meinem Arbeitgeber gegangen wäre, hätte ich schon damals mit dem Arbeiten aufhören und eine Herz-Rehabilitation antreten sollen, aber meine Arbeit bedeutete für mich sehr viel. Ich war ja erst 46 Jahre alt und meine Arbeit war praktisch mein Lebensinhalt und meine Überlebenstherapie. Bereits 3 Wochen nach meinem Herzinfarkt begann ich im Jänner 2002 wieder zu arbeiten. Allerdings einigten wir uns darauf, dass ich ab sofort nicht mehr selber mit dem Auto zur Dialyse fuhr, sondern mit einem Taxi gefahren werde, und – was noch wichtiger war – dass ich an den Dialysetagen nicht mehr nach Linz in den Betrieb zur Arbeit kommen müsse.

In den folgenden Jahren ging es mir leider gesundheitlich immer schlechter. Ich bekam Probleme mit dem Magen, dann wurde eine Gastritis festgestellt, einige Zeit später hatte ich ein 12-Finger-Darm-Geschwür und irgendwann wurde dann auch der Verbleib von Restharn in meiner Harnblase diagnostiziert. All diese Probleme führten dazu, dass ich immer öfter stationär ins Krankenhaus musste, wo ich mit Antibiotika behandelt wurde und deswegen auch immer wieder von der Transplantationsliste gestrichen werden musste. Darüber hinaus entwickelte mein Körper auch immer mehr Antikörper im Blut, weshalb die Wahrscheinlichkeit einer neuerlichen Transplantation immer geringer und mein Gesundheitszustand immer schlechter wurde. In dieser Zeit bekam ich aufgrund zunehmender Herzprobleme auch meinen zweiten Stent gelegt. 

Da ich damals fast schon mehr Zeit im Krankenhaus als in meiner Arbeit verbracht habe, wurde mir von meinem Arbeitgeber  die Beantragung einer Berufsunfähigkeitspension nahegelegt, in die ich im Sommer 2003 – wieder schweren Herzens – schließlich einwilligte.
Ich ging dann mit 1. November 2003 im Alter von knapp 48 Jahren vorzeitig in Pension. Weil mir aber meine Arbeit und der Kontakt zu meinen Arbeitskollegen so wichtig waren, vereinbarte ich gleichzeitig, dass ich meine Arbeit natürlich in reduziertem Umfang in Form einer „Geringfügigen Beschäftigung“ an den dialysefreien Tagen weiterführen durfte und konnte. 
In den nächsten Jahren bekam ich zwei Mal einen Anruf vom Krankenhaus, dass möglicherweise eine Niere für mich bereitstünde, aber die vorherige Abgleichung des Blutbildes von Spenderniere und meinem Körper (das sog. „cross-match“) ergab leider jedes Mal ein positives Ergebnis, d.h. mein Körper reagierte mit einer Ablehnung auf das fremde Organ.

Als ich dann am 6. Oktober 2004 wieder einen Anruf von den „Lieseln“ bekam, dass eine  Spenderniere auf mich warten würde, machte ich mir daher auch keine allzu großen Hoffnungen, dass es diesmal klappen würde.
Aber diesmal passte es und ich wurde am 7.10.2004 zum 4. Mal transplantiert!
Allerdings gab es da aber noch das Problem mit meiner zugewachsenen Harnröhre, weshalb noch am Vorabend vor der Transplantation von einem Urologen in einer ziemlich unangenehmen  Prozedur versucht wurde, eine Öffnung der Harnröhre zu schaffen – was aber leider nicht gelang.
Nachdem auch ein neuerlicher Versuch unmittelbar vor der Transplantation scheiterte, wurde ich ohne Harnkatheder operiert. Stattdessen wurde ein Schlauch, eine sog. „Blasenfistel“, durch den Bauchraum in die Harnblase gelegt, in der Hoffnung, dass auf diese Art der von meiner neuen Niere gebildete Harn abfließen würde. Aber leider klappte diese Methode nicht.
Und obwohl meine neue Niere von Anfang an funktionierte, man merkte es an den deutlich gesunkenen Nierenwerten, füllte sich mein Körper allmählich mit Harn und mein Bauch und mein Gesicht sahen bald ziemlich „aufgeblasen“ aus. Und so blieb die Dialyse weiterhin die einzige Möglichkeit, das überschüssige Wasser aus dem Körper zu bekommen.
Nach 2 Wochen stellte ich dann überraschend fest, dass mein Harn in geringen Mengen aufgrund des immensen Blasendrucks auf dem „Normalweg“ einen Weg nach draußen gefunden hatte. Deshalb wurde ich kurzfristig neuerlich auf der Urologie behandelt, wo mir mit ziemlichem Kraftaufwand und ohne Narkose ein Harnkatheder eingeführt wurde. Dieser Katheder funktionierte zwar, aber meine neue Niere war mittlerweile schon so „beleidigt“, dass sie zu wenig Harn produzierte und ich daher bis auf weiteres an der Dialyse bleiben musste.

Nach 6 Wochen hatte meine Niere dann doch soweit ihren Dienst aufgenommen, dass ich nicht mehr an die Dialyse musste und aus dem Krankenhaus „in die Freiheit“ entlassen werden konnte.

Allerdings nur für kurze Zeit. Denn schon eine Woche später bekam ich hohes Fieber und wurde mit einer Lungenentzündung wieder ins Spital zurückgebracht. Bei meinem Nierentransplantat wurde dann mittels Biopsie eine massive Abstoßungsreaktion festgestellt. Und außerdem hatte ich auch einen Harnwegsinfekt.  Nach einer 3-wöchigen Behandlung wurde ich Anfang Dezember wieder nach Hause geschickt. Leider musste ich nur wenige Tage später wieder stationär aufgenommen werden, weil meine Nierenwerte so schlecht waren, dass ich wieder dialysieren musste.

Im Verlauf der nächsten Tage wurde ich dann mit einer Antikörper-Abstoßungstherapie behandelt (sog.  ATG Infusionstherapie), die allerdings wegen zu riskanter Veränderungen im Blutbild  nach zweimaliger Anwendung wieder abgebrochen werden musste.

Für alle überraschend begann meine 4.Niere dann doch wieder langsam zu arbeiten, sodass ich 1 Tag vor Weihnachten 2004 nach einem insgesamt 3-monatigen Spitalsaufenthalt wieder aus dem Spital entlassen werden konnte, allerdings mit einer relativ unklaren Prognose bezüglich der weiteren Nierenfunktion. Ich hatte jetzt zwar eine halbwegs funktionierende Niere und brauchte auch nicht mehr zur Dialyse zu gehen, aber eine vollständige Rückkehr in meinen Beruf war aufgrund meiner Pensionierung nicht mehr möglich. Ich ging ab nun an 3 Tagen in der Woche ins Büro.

Meine Niere arbeitete in den folgenden Jahren leider ziemlich „zurückhaltend“, was die Ausscheidungsmenge betraf, sodass ich ständig mit Wasseransammlungen in der Lunge zu kämpfen hatte und Atemprobleme bekam. An sportliche Betätigung war überhaupt nicht zu denken. Außerdem kam dann 2005 auch noch eine polyneuropathische Erkrankung dazu, was sich in Form von plötzlich auftretenden Nervenschmerzen vorwiegend in den Beinen bemerkbar machte und mir das Leben vor allem nachts schwer machte. Eine Abklärung in der Linzer Landesnervenklinik hinsichtlich einer Entzündung der Nerven in der Wirbelsäule brachte kein Ergebnis und  auch eine weitere stationäre Behandlung mittels einer Ilumedin-Infusionstherapie im damaligen AKH Linz mit der Diagnose einer möglichen Hüftkopfnekrose führte zu keiner Verbesserung meiner Nervenschmerzen, sondern lediglich dazu, dass ich zur Ausheilung 4 Wochen mit Krücken gehen musste. Erst ein passendes Nervenmedikament brachte eine spürbare Verbesserung meines Zustands. Meine Lungenprobleme führten auch immer wieder zu mehr oder weniger gravierenden  Lungenentzündungen und bei  der letzten Entzündung waren auch meine Nierenwerte schon so schlecht, dass ich im Juli 2008 neuerlich zur Abklärung ins Krankenhaus gehen musste. Ich rechnete damals schon fix mit der Wiederaufnahme der Dialysebehandlung, doch die zuständigen  Ärzte wollten vorher noch eine Biopsie durchführen, um durch die Gewebeprobe festzustellen, ob es sich bei meiner Nierenverschlechterung um eine chronische oder eine akute Abstoßung handelte.

Leider kam es bei dieser Biopsie zu einem schwerwiegenden Missgeschick!
Während normalerweise nach einer Biopsie mittels Ultraschall-Diagnostik festgestellt werden kann, ob ein Gefäß angestochen bzw. beschädigt worden ist und darauf entsprechend reagiert wird, wurde bei mir zwar auch ein Blutgefäß durchstochen, aber trotz Ultraschall wurde die Blutung nicht bemerkt. Die Einstichstelle befand sich offenbar in einem „toten Winkel“ meines Bauchraums, und mein Körper begann innerlich zu verbluten. Meine Blutwerte sanken dramatisch ab und nur dadurch  wurde der Fehler letztlich auch noch rechtzeitig entdeckt. Ich kam erst auf der Intensivstation wieder zu mir, wo mir 5 Blutkonserven, insgesamt 2,5 Liter Blut verabreicht wurden, wodurch mein Überleben gesichert wurde. Außerdem hatte man mich mittlerweile wieder in das  Dialyseprogramm genommen und meine 4. Niere war somit Geschichte.

Obwohl ich die Dialyse wieder relativ gut vertrug, ging es mir damals insgesamt ziemlich schlecht. Meine rechte Körperhälfte war durch den großen inneren Bluterguss von der Schulter bis zum Knie blau gefärbt und ich konnte lange Zeit nur auf der linken Seite liegen. Außerdem bekam ich erstmals auch psychische Probleme, weil ich nicht wusste, ob ich nach diesem Rückschlag wieder in mein „altes“ Leben zurückfinden würde.  Durch eine vom Krankenhaus vermittelte Gesprächstherapie beim oö. Verein „Zellkern“ für Krebskranke und chronisch kranke Menschen fand ich aber bald zu meiner gewohnten mentalen Stärke zurück und begann nach einer ca. 1-monatigen Pause wieder in meinem Beruf zu arbeiten. Um nicht allzu viel Zeit vom Arbeitsalltag mit den Kollegen zu versäumen, habe ich sogar meine Dialysezeiten geändert und bin damals jeweils Dienstag-Donnerstag-Samstag mit dem Taxi zur Dialyse gefahren, damit ich weiterhin an 3 Tagen in der Woche in der Arbeit sein konnte.

Die neuerliche Dialysezeit habe ich relativ gut mit meinem Alltag in Einklang bringen können und mein Gesundheitszustand hatte sich in den weiteren Monaten soweit stabilisiert, dass ich mir eine neuerliche Nierentransplantation vorstellen konnte und mich in Absprache mit den Ärzten wieder auf die Eurotransplantliste setzen ließ.

Nachdem noch im Sommer 2008 meine urologische Problematik wieder behandelt worden war, wurde ich im November 2008 einem 14-tägigen Transplantations-Check unterzogen, wo ich wirklich gründlich durchgecheckt und neuerlich für transplantationsfähig befunden wurde.

Und tatsächlich bekam ich dann – 1 Jahr nach dem schmerzhaften Verlust meiner 4. Niere – am 21. Juni 2009 nachmittags wieder einen Anruf von den „Lieseln“, dass ich möglicherweise erneut  eine Spenderniere bekommen würde, sofern das „Cross match“ negativ, d.h. für mich positiv ausgehen würde. Als ich dann von den Ärzten grünes Licht für die Operation bekam, wurde ich am 22. Juni 2009 zum 5. Mal nierentransplantiert . Das war schon eine Sensation für alle !!!
Die Operation verlief gut und meine neue Niere begann im Laufe der ersten Woche auch so gut zu arbeiten, dass ich nach einer – für mich rekordverdächtig kurzen – Aufenthaltszeit von nur 2 Wochen     als erfolgreich transplantiert aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte.

In der Zwischenzeit war mein Posten im Betrieb personell umbesetzt worden, weswegen ich mir in Eigeninitiative ein neues Aufgabengebiet im Bereich der Geschützten Werkstätte Linz als Leiter des Kundenservice suchte. Diese  Tätigkeit habe ich dann bis zu meinem endgültigen Ausscheiden aus dem Berufsleben mit Jahresende 2018 immerhin noch 9 Jahre lang mit viel Freude ausgeübt. Zu diesem Zeitpunkt war ich eigentlich schon 15 Jahre lang offiziell in Pension.

Nachdem meine neue Niere im Laufe der nächsten Monate einerseits sehr gut funktionierte und ich andererseits immer noch körperliche Probleme mit meiner alten 4. Niere hatte, ließ ich mir 2 Jahre nach meiner 5. Nierentransplantation im April 2011 auf meinen Wunsch hin meine alte Niere operativ wieder entnehmen (sog. Nephrektomie).
Im Herbst 2012 machten sich leider meine altbekannten urologischen Probleme wieder bemerkbar, und zwar in Form eines Harnwegsinfektes in Verbindung mit einer Prostata-Entzündung. Auch diesmal musste ich wieder für einige Wochen ständig wechselnde Katheder tragen.
Im Februar 2013 erlitt ich dann eine Gallenkolik und im selben Monat musste ich dann auch wieder einmal wegen einer Lungenentzündung ins Spital. Aufgrund des erstmaligen Auftretens von Hautproblemen, sogenannter Basaliomen, als Folge meiner immunsuppressiven Therapie wurde ich medikamentös von Prograf auf Rapamune umgestellt.
Die Probleme mit der Haut sollten sich in der Folgezeit als „Dauerbrenner“ erweisen, da ich mich ab 2013 zunächst alle 2 Jahre und ab 2017 jedes Jahr und seit 2019 mehrmals jährlich einer Hautoperation bzw. Hauttransplantation auf der Dermatologie der „Lieseln“ unterziehen musste. Mittlerweile sind aus den Basaliomen schon Plattenepithel-Karzinome geworden.
Diese Behandlungen dienen zur Hautkrebs-Vorsorge und deswegen gehe ich derzeit alle 3 Monate zur Untersuchung in eine speziell dafür eingerichtete Ambulanz im Rahmen der Dermatologie, die sog. NMSC-Ambulanz, d.h. non melanom skin cancer – Ambulanz. Aber damit kann ich gut leben.

Viel schlimmer war für mich das ungelöste urologische Problem, was sich im Herbst 2015 in sehr unangenehmer und lebensbedrohlicher Weise wieder zeigte. Zunächst kam ich im Oktober 2015 aufgrund hohen Fiebers wieder ins Krankenhaus, wobei eine Urosepsis (Harnvergiftung) als Folge eines Harnwegsinfektes diagnostiziert wurde und ich wurde wieder einmal für einige Zeit mit Kathedern „ausgestattet“ . Leider half das aber nicht sehr lange. 2 Tage nach Weihnachten 2015 wurde ich neuerlich mit hohem Fieber ins Spital gebracht, wo sowohl eine Bronchitis als auch eine Harnwegsinfektion festgestellt wurde. Und obwohl ich damals kurz vor Silvester wiederum mit einem Harnkatheder nach Hause entlassen wurde, musste ich schließlich am  8. Jänner 2016 erneut mit hohem Fieber ins Krankenhaus zur urologischen Behandlung – Diagnose: Harnwegsinfekt.
Diese ungelösten urologischen Schwierigkeiten führten schließlich in Absprache mit den behandelnden Urologen zu dem Entschluss, im Rahmen einer grundlegenden Operation das Problem der wiederkehrenden Harnröhrenverschlüsse zu beseitigen. Und deswegen bin ich dann im April 2016 einer komplizierten Operation an der Harnröhre unterzogen worden, wobei mir eine Harnröhrenplastik, sog. Urethralplastik, aus passendem körpereigenem Feuchthautgewebe eingepflanzt wurde. Diese Operation verlief sehr erfolgreich, d.h. mein Harndurchfluss funktionierte ausgezeichnet, wobei ich wegen der möglichst reibungslosen Verheilung der Operationsnaht am Unterkörper die folgenden 4 Wochen auf einem Luftreifen sitzend verbrachte.

Seit dieser letzten Operation 2016 habe ich keine Probleme mehr mit meiner Harnfunktion gehabt und bin dadurch auch von entsprechenden Krankenhausaufenthalten verschont geblieben.

Meine beiden letzten Spitalsaufenthalte im April und im September 2021 verdanke ich zwei unterschiedlichen Virusinfektionen und einer bakteriologischen Infektion, die ich mir im Zuge von  Aufenthalten auf der dermatologischen Station wegen Hauttransplantationen als typische Krankenhauskeime zugezogen habe. In beiden Fällen musste ich kurz nach der Entlassung mit hohem Fieber und entsprechend hohen Entzündungswerten wieder ins Krankenhaus auf die Interne Station, wo ich rund um die Uhr mit Antibiotika behandelt wurde, bis mein Körper wieder Normalwerte aufwies. Das für mich Wichtigste an dieser Situation war, dass meine Niere trotz der problematischen Umstände keinerlei  Schaden genommen hatte, d.h. meine Nierenwerte hatten sich trotz des Fiebers und der Antibiotika nicht verschlechtert.

Ein großes Lob an meine 5. Niere, die ich mittlerweile auch schon wieder das 13. Jahr habe !!!

Und damit komme ich jetzt endlich zum vorläufigen Ende meiner langen Krankengeschichte.

In Summe muss ich sagen, dass ich in den 44 Jahren meiner Krankengeschichte (von der ersten Dialyse bis jetzt) viele Höhen und Tiefen durchlebt habe und dass mein Leben fast schon einer „Achterbahnfahrt“ gleicht. Aber letztlich komme ich zu dem Ergebnis, dass ich im Leben mehr Glück als Pech gehabt habe – sonst würde es mich jetzt schon nicht mehr geben!

Eines meiner  Lebensmottos lautet „Es ist wie es ist“ , ein anderes heißt „Alles im Leben ist relativ“ und danach habe ich mein bisheriges Leben ausgerichtet.

P.S.: Ich bin nach wie vor verheiratet (mittlerweile schon 43 Jahre), ich habe zwei liebe und gut entwickelte erwachsene  Kinder und ebensolche Schwiegerkinder, und außerdem bin ich auch noch glücklicher Großvater von zwei ganz lieben und vor allem gesunden Enkelkindern.

Nur um meine Gesundheit muss ich mich – gemeinsam mit den Ärzten – weiterhin  kümmern.

Und die „Lieseln“ sind mit rund 1.400 Dialysen und 75 Krankenhausaufenhalten und ungezählten Ambulanzbesuchen in den verschiedensten Abteilungen mittlerweile sozusagen zu meinem „Stammlokal“ geworden.

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